A empresária Mila Seidl, de 41 anos, trava uma
corrida contra o tempo em busca de um tratamento experimental para o marido, o
piloto e produtor de conteúdo Joselito Geraldo de Sousa, o Lito Sousa, de 59
anos, que foi diagnosticado com a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ).
Em entrevista concedida no último domingo (23), Mila
confirmou a precisão do diagnóstico, respaldado por exames clínicos e
laboratoriais. “A resposta levou duas semanas e meia. O único exame que a gente
não fez foi a biópsia cerebral, porque hoje em dia não se usa mais”, explicou a
empresária, rebatendo questionamentos sobre a condição do marido. A confirmação
ocorreu por meio de ressonância magnética e do teste RT-QuIC, considerado o
principal auxiliar para detecção precoce de proteínas anormais no líquor,
características da patologia.
A doença, rara e de rápida progressão, já impõe
limitações físicas severas a Lito. O piloto apresenta comprometimento da
mobilidade, necessitando de suporte para curtas distâncias e enfrentando
dificuldades de equilíbrio e sustentação do tronco, além de precisar de auxílio
para alimentação e higiene pessoal.
O quadro clínico inclui também grave prejuízo visual.
“Ele enxerga, mas não dá o foco. Um [olho] olha para uma coisa e o outro para
outra coisa. Socialmente é um problema, porque ele não consegue ver televisão,
as notícias no celular, ler um livro”, relatou a esposa.
Quadro atípico e busca por tratamento
Apesar das limitações físicas e neurológicas, Mila
ressalta que Lito mantém a lucidez preservada, um traço atípico na evolução
comum da DCJ, que costuma afetar rapidamente a cognição. “O Lito discute,
raciocina, não perde o fio da meada, toma decisões e está totalmente
funcional”, destacou.
A preservação cognitiva reforça a urgência na busca
por intervenções médicas, uma vez que a DCJ não possui cura ou tratamento
estabelecido. A família avalia alternativas experimentais, como um estudo
clínico na China envolvendo um medicamento utilizado para HIV, e a
possibilidade de recorrer à legislação americana Right to Try (Direito
de Tentar), que autoriza o uso de terapias não aprovadas pelo FDA (Food and
Drug Administration) para pacientes em estado terminal.
Diante do cenário, Mila reforça sua determinação e
compartilha que o próprio Lito mantém postura resiliente. “Ele tem uma
inteligência emocional muito grande. Até nos momentos mais difíceis, Lito
consegue esse tipo de inspiração para nós”, afirmou a empresária, destacando
que decidiu lutar pela recuperação do marido.
Lito Sousa encontra-se internado no Hospital
Israelita Albert Einstein, com previsão de alta para o regime de home
care (atendimento domiciliar) entre terça e quarta-feira. A residência
da família passará por adaptações estruturais para recebê-lo. “O desejo dele é
ficar ao lado do filho”, concluiu Mila.
Com informações da Folha de São Paulo
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