O pequeno Guilherme
Silveira, chamado carinhosamente de Gui, de 1 ano, sofre de Atrofia Muscular
Espinhal (AME) do tipo 2. Em busca dos medicamentos para o tratamento, que
custam quase R$ 3 milhões, os pais dele, que moram em Natal, iniciaram a
campanha "Ame o Gui". E ela ganhou o seu reforço de maior peso nesta
semana. O casal Rinaldo Silveira e Michelle Costa recebeu uma camisa
autografada por nada menos que Pelé para ser sorteada e ajudar na arrecadação
para o tratamento da criança.
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Não sei bem quais os caminhos que nos levaram até o Pelé. Mas temos amigos em
São Paulo que conseguiram chegar até algum parente dele, que conseguiu isso.
Não sei se ele sabe exatamente da campanha ou apenas autografou a camisa, mas a
gente espera que esse gesto nos ajude muito. Guardamos ela com muito carinho e
almejamos conseguir um bom valor para ajudar o Gui - explica Michelle Costa, a
mãe de Guilherme.
A
camisa doada por Pelé - que já está nas mãos da família - será sorteada no dia
15 de julho, dia da final do Mundial da Rússia. Para participar da campanha, é
preciso fazer um depósito bancário de R$ 5. Todos os dados estão em
uma rede social da campanha.
Rinaldo
Silveira e Michelle Costa iniciaram a campanha há cerca de dois meses e já contaram com a ajuda de ABC
e América-RN, que doaram camisas autografadas também para serem
leiloadas. Apesar disso, ainda seguem longe do valor total
dos R$ 3 milhões para a compra das seis doses do medicamento Spinraza, que
ajudará o garoto no primeiro ano de tratamento da doença.
Os
pais de Guilherme já entraram com uma ação judicial para conseguir o tratamento
gratuito para o filho, mas o processo está travado. Enquanto isso, eles correm
por conta própria para tentar o valor, que foge da realidade da família.
A
corrida contra o tempo se dá também porque é fundamental que a criança receba o
medicamento o quanto antes para evitar o desenvolvimento da doença.
Desde
que foi diagnosticado com a doença, há três meses, Gui faz dois tipos de
fisioterapia e também terapia ocupacional.
O
que é Atrofia Muscular Espinhal (AME)?
Há
uma perda da produção de uma proteína vital, que é responsável por manter vivo
o neurônio motor. A gravidade varia de acordo com a quantidade de proteína que
a pessoa consegue produzir. Em suma, os pacientes não mexem pernas e braços e
não conseguem sustentar a coluna, além do comprometimento dos músculos de
respiração e deglutição. A doença tipo 2, a do Gui, é diagnosticada entre 7 e
18 meses de vida e a criança consegue se sentar, mas tem o desenvolvimento
motor interrompido a partir daí.
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