A deputada Cristiane Dantas (SDD) utilizou a sessão
plenária desta quinta-feira (26) para reforçar o apelo por maior atenção e
políticas públicas efetivas para as pessoas com doenças raras no Rio Grande do
Norte. Em seu pronunciamento, a parlamenta enfatizou os desafios enfrentados
por esses pacientes e suas famílias, especialmente na capital potiguar.
A legisladora iniciou sua fala questionando os
presentes sobre a esclerodermia, uma das inúmeras condições raras existentes.
Ela explicou que se trata de uma doença autoimune e crônica, caracterizada pela
inflamação e endurecimento da pele, podendo afetar órgãos internos devido à
produção excessiva de colágeno. Cristiane ressaltou que, no Brasil, cerca de 13
milhões de pessoas vivem com alguma enfermidade de baixa prevalência, muitas
delas enfrentando dores constantes e um cenário de incerteza.
Sensibilizada com a causa e a necessidade de
visibilidade, Cristiane Dantas lembrou que foi a propositora da Lei Estadual nº
11.477/2023, que institui o último dia de fevereiro como o Dia Estadual das
Doenças Raras, data que será celebrada neste próximo sábado, dia 28.
Acompanhando o discurso da parlamentar na galeria, estavam representantes da
Associação de Doenças Raras do Rio Grande do Norte e de outras entidades de
pacientes, a quem a deputada se dirigiu: "Vejam ali na galeria, não são só
números, são pessoas, são mães, pais, são crianças, são pacientes que enfrentam
dor, incerteza, e muitas vezes a invisibilidade do poder público",
afirmou.
A deputada destacou que a maioria dessas
enfermidades é permanente, progressiva e sem cura, exigindo acompanhamento
contínuo, equipe multiprofissional e acesso regular a medicamentos. No entanto,
o cenário atual no estado apresenta "diagnósticos que demoram anos, falta
de geneticista na rede pública estadual, déficit de reumatologistas, ausência
de concurso e carência de medicamentos essenciais, levando famílias à
judicialização pela UNICAT para garantir o que já deveria ser direito".
Ela classificou a situação como "inadmissível".
Embora tenha reconhecido a importância da
inauguração do primeiro serviço especializado em doenças raras em Mossoró, a
representante pontuou que "não é suficiente", especialmente porque a
capital, Natal, concentra grande parte da demanda e ainda carece de um centro
de referência estruturado para atendimento integral e contínuo. "Já
realizei audiência pública nesta Casa para discutir essa pauta. E estamos aqui
cobrando, mais uma vez, ações mais concretas", declarou.
Entre as reivindicações apresentadas pela deputada
Cristiane Dantas, constam a implantação de um centro de referência em doenças
raras e crônicas em Natal, articulado à unidade de Mossoró; a contratação
imediata de médicos geneticistas (atualmente há apenas um no estado); a realização
de concurso público para reumatologistas; a garantia de fornecimento regular de
medicamentos; a criação de linhas estaduais de cuidado; a transparência e
respeito às prioridades legais; e o atendimento multiprofissional estruturado.
"Não estamos pedindo privilégios. Estamos
falando de direito à saúde, previsto na Constituição. O Rio Grande do Norte
precisa avançar, e precisa avançar agora", concluiu a legisladora,
enfatizando que "a luta das pessoas com doenças raras é uma luta por
dignidade, e a Casa Legislativa não pode se omitir".
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