Antes do diagnóstico, a vida já acontecia, mas com
dificuldades. Maria Rita, de 75 anos, mora sozinha em Casserengue, no
Agreste da Paraíba, e mantém a própria rotina mesmo após perder a visão e
conviver com diversos problemas de saúde. A filha, Maria das Dores, de 54 anos,
vive a poucos metros de onde mora a mãe e enfrenta limitações físicas e
condições precárias de moradia.
Só depois de muitos anos mãe e filha passaram a
reconhecer um nome para parte do que atravessa suas histórias: a
neurofibromatose, uma condição genética rara que causa diversos tumores nos
nervos da pele, e se soma a outros desafios de saúde - e de sobrevivência.
Em Maria Rita, os primeiros sinais da
neurofibromatose surgiram ainda na juventude, em 1970, quando os tumores
começaram a aparecer pelo corpo. Sem acesso a acompanhamento médico e
precisando trabalhar desde cedo, Rita seguiu a vida sem tratamento.
"Eu não tive jeito de cuidar da doença, quando
começou a aparecer, eu ainda era muito jovem. Notei os primeiros caroços depois
do parto da minha primeira filha. Hoje, também sinto muita dor no corpo, tenho
problema de coração, gatriste...", conta
A cegueira veio anos depois. Há cerca de 20 anos,
perdeu a visão em decorrência da catarata. Foram três cirurgias, mas sem
repouso adequado. Sem quem assumisse as tarefas da casa, voltou cedo à rotina. Mesmo
sem enxergar, ela conta que continuou cozinhando no fogão a lenha e cuidando do
lar. Sem ver as chamas, passou a se orientar pelo calor. As queimaduras se
tornaram frequentes.
"Quando dá 5h da manhã eu já estou em pé. Mesmo
sem enxergar faço de tudo. Nunca parei de cuidar das minhas coisinhas. Fiz três
cirurgias no olho, mas como não tinha quem fizesse as coisas para mim, não tive
repouso. Quando perdi a visão de vez, tive que fazer as tarefas de casa na
força, tentando. Eu me queimava muito, porque eu não enxergava nada para fazer
as comidas", disse Rita.
Rita conta que trabalhou na roça desde os 15 anos,
teve 16 filhos e passou a maior parte da vida cuidando da casa e da família. O
marido morreu há 27 anos. Desde então, vive sozinha.
Maria Rita diz que ela e a filha convivem com esse
tipo de reação há anos. “O povo se afasta da gente. Tem gente que não quer nem
sentar onde eu sentei, quando eu me levanto de algum lugar. Ficam debochando”,
conta. Ela afirma que, apesar disso, tenta não reagir. “Às vezes fico triste,
mas entrego tudo na mão de Deus.”
‘A rotina da gente é muito difícil,
muito sofrimento’
A filha, Maria das Dores, mora a poucos metros da
casa da mãe. A proximidade, no entanto, não significa facilidade. Ela vive em
uma casa de taipa, sem banheiro. Para fazer as necessidades básicas, afirma que
"precisa ir ao mato" e espera a noite chegar para conseguir tomar
banho com alguma privacidade.
Além dos tumores, convive com uma escoliose severa,
que provoca dores constantes e limita os movimentos.
“Minha coluna dói muito. Tem dia que não consigo
varrer o terreiro. Fico travada. A rotina da gente é muito difícil, muito sofrido.
Não tenho fogão a gás, a cidade é longe”, diz.
Ela conta que percebeu os primeiros sinais da doença
após o nascimento do primeiro filho, semelhante ao caso da mãe. Na época, não
buscou atendimento especializado.
Redes sociais expõem rotina, diagnóstico
e preconceito enfrentado pela família
Foi a rotina das duas que levou o filho de Maria das
Dores, Edilson José, de 29 anos, a criar um perfil em uma rede social para
relatar o dia a dia da família e tentar arrecadar doações para despesas básicas
e de saúde.
“Foi uma situação delicada para expor a história.
Minha avó vive com um salário mínimo, tratando problemas no coração e dores.
Nas redes sociais eu passo as informações, tiro dúvidas e faço toda a prestação
de contas das doações que chegam para as pessoas verem”, relata Edilson.
A partir das publicações, surgiram comentários de
pessoas que relatavam histórias semelhantes e sugeriam que os sintomas poderiam
estar ligados a uma condição genética. Com isso, a família passou a buscar
informações mais específicas sobre a condição.
Em 2024, Maria Rita conseguiu passar por um
neurologista e recebeu o diagnóstico de neurofibromatose. A filha, no entanto,
ainda não teve acesso ao mesmo atendimento.
“Onde elas moram não tem médico especialista. O
médico que minha mãe vai é clínico geral, e os exames pelo sistema público
demoram muito. A gente começou a ‘descobrir’ a doença pelas redes sociais, com
pessoas comentando e aparecendo casos parecidos”, explica o neto.
Apesar da visibilidade e da troca de conhecimento,
as redes também trouxeram episódios de preconceito. Segundo o neto, parte dos
comentários nas publicações foi marcada por julgamentos, deboches e mensagens
ofensivas.
“Teve muito comentário maldoso e desnecessário. Teve
preconceito, teve ameaça. Mesmo assim, eu continuei, porque precisava ser forte
por elas. Isso acontece na rua, na igreja, em todo lugar. O padre precisa ir
até a casa delas, porque as pessoas evitam contato”, diz.
O que é a neurofibromatose
A médica geneticista Rayana Maia explica que a
neurofibromatose é uma condição genética caracterizada, principalmente, por
alterações na pele e pelo surgimento de tumores ao longo do sistema nervoso.
Os sinais podem aparecer desde a infância ou se intensificar ao longo da vida.
“É uma condição genética, com sinais e sintomas
progressivos ao longo da vida e que variam muito, mesmo dentro de uma única
família. Essa doença causa principalmente sintomas na pele, como manchas 'café
com leite', presentes desde nascimento, e os neurofibromas cutâneos, que surgem
especialmente após adolescência" ,explica.
De acordo com a especialista, cerca de 50% dos casos
é hereditário e a quantidade de tumores varia de pessoa para pessoa. Além
dos tumores na pele, a condição pode estar associada a dores crônicas,
dificuldades de aprendizagem, alterações neurológicas e outros problemas de
saúde.
O tratamento, segundo a médica, é voltado para o
controle dos sintomas e o acompanhamento contínuo é fundamental.
"A quantidade [de tumores] é muito variável,
alguns não tem e outros tem inúmeros. O tratamento é sintomático, de forma
geral e varia muito! O acompanhamento deve ser regular e individualizado, tanto
por essa variabilidade, como porque são sintomas progressivos", disse a
médica.
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