O Hospital
Universitário Onofre Lopes (Huol-UFRN) irá realizar o desejo de uma paciente
internada com doença neurológica crônica de ir à solenidade de sua colação de
grau, que ocorre neste sábado (6), no campus do Instituto Federal do Rio Grande
do Norte (IFRN). A ação será realizada por uma equipe multidisciplinar do
hospital, administrado pela Ebserh, para garantir a segurança e conforto da
paciente.
Raylly Victoria
Fernandes Freitas, de 18 anos, diagnosticada entre os 6 a 8 anos de idade com a
doença de Pompe (DP), doença neurológica crônica, está internada no Huol-UFRN
há 135 dias, sendo acompanhada por uma equipe multidisciplinar do hospital. A
internação de Raylly Victoria ocorreu quando ela estava concluindo o ensino
médio e técnico no IFRN.
“Infelizmente ficou
muito triste por não ter participado das fotos de formatura e não ter concluído
a 2ª etapa do Enem, em que ela já vinha se preparando há tempos. Então ela
despertou o desejo de participar da colação de grau, e vendo que seria possível
por estar em um bom estado clínico, começou a buscar informações que mobilizou
a equipe que a acompanha”, disse a mãe de Raylly, Rayanny Nayara Fernandes
Silva.
Raylly Victoria irá se
formar no curso de comércio no IFRN da zona norte de Natal. O pedido de Raylly
Victoria e de sua mãe de ir à colação de grau sensibilizou a equipe médica do
Huol para viabilizar o momento.
“A equipe
sensibilizou-se e vem buscando os meios de viabilizar o sonho da paciente, com
respeito aos aspectos de segurança clínica e jurídica. Mediante articulação
prévia com o IFRN, o Huol disponibilizará equipe de suporte médico avançado
para proporcionar o transporte seguro da paciente até o evento, mantendo-se a
postos para atuação diante de intercorrências”, explica o Chefe da Divisão de
Gestão do Cuidado, Raphael Nepomuceno Galvão Santos.
A paciente será
acompanhada por médico neurologista, enfermeiro assistencial e um
fisioterapeuta. O IFRN irá disponibilizar um espaço adequado para dar suporte
aos equipamentos e conforto à paciente antes da entrada para colação de grau,
será dada a priorização da formanda/paciente no ato simbólico da entrega do
diploma. A cerimônia acontece às 16h, no ginásio poliesportivo do campus.
História da paciente
com o Huol-UFRN
“A paciente é
acompanhada no hospital desde os 4 anos de idade. Naturalmente, desenvolveu-se
uma forte relação de afeto e confiança entre a paciente, sua família e a equipe
do hospital. Ela possui uma doença rara, incurável (Doença de Pompe), deu
entrada em novembro de 2023 por insuficiência respiratória e atualmente
encontra-se acamada, com necessidade de suporte ventilatório por traqueostomia
e dieta por gastrostomia, ainda que estável. Possui condições de alta
hospitalar, mas aguarda judicialização para estruturação de Home Care (cuidado
em domicílio)”, disse Raphael Nepomuceno.
“Me sinto muito
orgulhosa em saber que Jesus nos deu a oportunidade de estar ao lado dela e
saber que ela tem muita garra e força de vontade de ir mais longe, ela sempre
diz que tem muitos sonhos para colocar em prática. Ressalto a importância de
cada profissional do 4° andar que nos acompanhou até aqui, médicos,
fisioterapeutas em especial Emanoel Travassos que sempre acreditou que tudo
seria possível e deu forças para ela não desistir, a equipe de enfermagem que é
espetacular sempre muito atenciosos com Raylly, os técnicos de enfermagem que
não são só técnicos são anjos e nunca largaram a mão dela em nenhum momento,
cuidaram dela, não deixando de lado a equipe de limpeza, a equipe de
distribuição de refeições que nos tornamos uma família e nos deram e continuam
nos dando todo apoio necessário”, expressou Rayanny Nayara.
Tribuna do Norte
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